Luchando contra la fatiga crónica

Salud Y Medicina Video: Poderoso Batido Para Eliminar El Cansancio Crónico, Subir La Energía Y Las Defensas Naturales (Abril 2019).

Anonim

Más de un millón de estadounidenses tienen síndrome de fatiga crónica, una enfermedad debilitante que los investigadores han estado estudiando durante más de 20 años. El trastorno causa agotamiento mental y físico severo. Obtenga más información sobre CFS y obtenga consejos para recuperar su vida y energía.

Nos acompañan el Dr. Charles Lapp, un médico especializado en el síndrome de fatiga crónica, y el Dr. Alan Gurwitt, un paciente y miembro del CFS miembro de la Asociación Internacional para el Síndrome de Fatiga Crónica y la Encefalopatía Miálgica.

Como siempre, nuestros invitados expertos responden preguntas de la audiencia.

Locutor: Las opiniones expresadas en este webcast son únicamente las opiniones de nuestros huéspedes. No son necesariamente los puntos de vista de HealthTalk, nuestros patrocinadores ni ninguna organización externa. Y, como siempre, consulte a su propio médico para obtener el consejo médico más apropiado para usted.

Judy Foreman: Hola y bienvenidos a HealthTalk Live [HealthTalk Live pasó a llamarse Health Now con Judy Foreman]. Soy tu anfitrión, Judy Foreman.

Más de un millón de estadounidenses tienen síndrome de fatiga crónica, una enfermedad debilitante que los investigadores han estado estudiando durante más de 20 años. El trastorno causa agotamiento mental y físico grave que no mejora con el descanso. Esta noche hablaremos sobre el SFC, el síndrome de fatiga crónica y le brindaremos consejos para recuperar su vida y energía.

Me complace dar la bienvenida al Dr. Charles Lapp, un médico radicado en Carolina del Norte especializado en el síndrome de fatiga crónica y trastornos relacionados. Es asesor médico de una importante asociación de CFS y miembro de la junta directiva de la Asociación Internacional para el Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia.

Dr. Lapp, bienvenido a HealthTalk Live.

Dr. Charles Lapp: Muchas gracias, Judy.

Judy: También me complace dar la bienvenida al Dr. Alan Gurwitt, un psiquiatra jubilado y médico miembro de la Asociación Internacional para el Síndrome de Fatiga Crónica y la Encefalopatía Miálgica. El Dr. Gurwitt conoce de primera mano sobre CFS. Cayó con la enfermedad hace más de 20 años.

Dr. Alan Gurwitt, bienvenido a HealthTalk Live.

Dr. Alan Gurwitt: Muchas gracias. Encantado de estar aquí.

Judy: Oh, estoy muy contenta de que los dos estén aquí. Entonces, Dr. Gurwitt, me gustaría comenzar preguntándole sobre su propio caso de síndrome de fatiga crónica. Cuéntenos brevemente sobre su carrera como médico y sobre sus síntomas y sobre su eventual diagnóstico de fatiga crónica.

Dr. Gurwitt: Bueno, yo era un psiquiatra adulto y un psicoanalista en ejercicio en Connecticut, inicialmente, y luego Massachusetts, y estaba bien hasta 1985, cuando, un verano, tuve dificultades para dormir y nunca antes lo había tenido. Solo duró dos semanas, pero un año después, en agosto de 1986, regresó, un terrible caso de gripe, y la vida no ha vuelto a ser la misma desde entonces. Así que pude practicar hasta que me retiré recientemente, y tuve mucha suerte de que mi caso fuera relativamente leve. Pero debido a mis propias experiencias personales, aprendí de primera mano lo que era tener esta enfermedad y, creo, podría ayudar mejor a mis pacientes.

Judy: Solo tengo curiosidad por saber por qué lo trazaste de vuelta a la dificultad para dormir, en lugar de rastrearlo solo hasta la gripe.

Dr. Gurwitt: Realmente comenzó con la gripe. Fue entonces cuando comenzó la gran cantidad de síntomas. Fue un comienzo muy agudo, y los primeros meses fueron difíciles. Tuve que dejar de practicar en ese momento.

Judy: Wow.

Dr. Gurwitt: Y gradualmente mis funciones regresaron.

Judy: Entonces, ¿era una gripe real, no un resfriado o algo así?

Dr. Gurwitt: Bueno, era una enfermedad parecida a la gripe.

Judy: Bien. Entonces, ¿cuáles son sus actividades profesionales ahora relacionadas con la fatiga crónica? Sé que estás en un grupo de asociaciones diferentes, pero cuéntanos un poco sobre eso.

Dr. Gurwitt: Bueno, en parte está dando seguimiento a lo que sucedió antes de que me retirara de la práctica. Yo era uno de los dos únicos psiquiatras infantiles que, en Estados Unidos, parecía saber algo sobre el síndrome de fatiga crónica, especialmente en adolescentes. Y ese interés ha continuado en los tiempos posteriores a la jubilación. Estoy activo con una asociación estatal en Massachusetts, y sigo recibiendo llamadas de vez en cuando y puedo ayudar a referir personas a personas de todo el país.

Judy: quiero llegar al Dr. Lapp en un segundo, pero mencionaste adolescentes con fatiga crónica. ¿Cuál es la edad típica de inicio de la fatiga crónica?

Dr. Gurwitt: Bueno, puede ocurrir bastante temprano. Y, Chuck, corrígeme sobre esto, puede ocurrir en preadolescentes, aunque es más difícil de diagnosticar, en mi experiencia. Pero aparentemente desde los 12 en adelante, existe una forma de síndrome de fatiga crónica. Es algo diferente de lo que ocurre en los adultos, pero definitivamente está ahí y tiene un impacto terrible en la vida del niño y de la familia del niño.

Judy: Los padres, sí.

Dr. Lapp: Alan tiene toda la razón. Es muy raro tener síndrome de fatiga crónica en los grupos de menor edad, digamos de cinco a doce, y en los estudios epidemiológicos, hay muy, muy pocos pacientes en ese rango de edad. Pero a partir de los 12 años, y particularmente en torno a la pubertad, vemos la aparición del síndrome de fatiga crónica. Pero es una enfermedad que afecta a todas las edades, desde niños hasta pacientes de más de 90 años, como cuestión de hecho.

Judy: Bueno, doctor, ¿puedo llamarlo Dr. Chuck Lapp?

Dr. Lapp: Claro.

Judy:

Dado que ese parece ser tu apodo. ¿Hay alguna explicación de por qué les ahorra a los niños, en términos relativos? Quiero decir, ¿no son inmunológicamente lo suficientemente maduros o algo así?

Dr. Lapp: No. No creo que haya una buena explicación para eso, pero sigue una curva típica en forma de campana con una mediana de aproximadamente 40 a 45 años. Por lo tanto, cuanto más joven es, menos probable es. Cuanto más viejo obtienes, menos probable es. Pero la mayoría de los pacientes terminan en el rango de edad de 40 y 45 años.

Judy: tipo de distribución normal.

Dr. Gurwitt: Me gustaría agregar algo a eso. Los estudios epidemiológicos en general son muy caros de hacer, y realmente no han habido muy buenos estudios epidemiológicos en niños. Ahora hay mejores estudios para adultos, pero no para niños, por lo que podemos aprender mucho más en los próximos años sobre la frecuencia.

Judy: ¿Entonces puede haber más niños que lo tengan de lo que sabemos?

Dr. Gurwitt: Correcto. Y puede parecer algo diferente y, por lo tanto, no es familiar para los médicos.

Judy: Sí. Bien, de vuelta a usted, Dr. Gurwitt, por un segundo. ¿Puedes decirnos brevemente cómo te sientes hoy día? ¿Y hubo algo en particular que te haya ayudado a sentirte mejor?

Dr. Gurwitt: Bueno, me siento bastante bien; alrededor del 80 por ciento de lo normal, creo.

Judy: Eso me parece bajo. El ochenta por ciento de lo normal no me parece genial.

Dr. Gurwitt: Oh, comparado con el lugar de donde vine, eso es genial. Y eso ha sido así por muchos años. Pero todavía hay fluctuaciones, y eso es característico de esta enfermedad, que hay una gran cantidad de fluctuaciones. Y en parte depende de si mantengo mi ritmo adecuado, es decir, no exagero. Cuando exagero, como lo hice este último fin de semana en Nueva York, lo sé.

Judy: Solo cuéntanos cuál es la diferencia entre un fin de semana normal en Nueva York y exagerando. ¿O es un fin de semana en Nueva York exagerando?

Dr. Gurwitt: No. Es diferente, y eso entra en toda la gama de síntomas que son parte de eso.

Judy: ¿Puedes entrar en eso por un minuto, o te importa?

Dr. Gurwitt: Bueno, está bien. Probablemente volveremos a tocarlo más tarde.

Judy: estoy seguro de que lo haremos.

Dr. Gurwitt: Hay síntomas cognitivos. No es tanto la fatiga lo que me molesta, sino que aparece una especie de niebla mental. Hay dificultad para hacer cálculos. Soy más lento en responder. Sé que se va …

Judy: Eso es tranquilizador.

Dr. Gurwitt: Sí, pero puede tomar un día, o puede llevar dos días. Nunca sé.

Judy: Wow. Bueno, Dr. Chuck Lapp, sé que la definición e incluso el nombre de síndrome de fatiga crónica han cambiado a lo largo de los años, comenzando con el término más antiguo de gripe yuppie. ¿Por qué se llamaba eso inicialmente? ¿Y cuál es el nombre oficial ahora?

Dr. Lapp: Bueno, la gripe yuppie surgió aproximadamente en 1985 o 1986, cuando hablamos por primera vez sobre el síndrome de fatiga crónica. Hasta la década de 1980, si acudía a un médico y se quejaba de estos síntomas (fatiga, dolor, dificultades cognitivas, dificultades para dormir), o bien se le consideraba hipocondríaco o se pensaba que estaba loco, y de cualquier manera se le terminaba en la oficina del psiquiatra en lugar de la oficina médica. Pero algo inusual sucedió en el '83, '84. Comenzaron a producirse varias epidemias en los Estados Unidos, tres grandes. Uno estaba en Lake Tahoe.

Judy: recuerdo eso.

Dr. Lapp: Uno estaba cerca de Rochester, Nueva York - Lindenville, Nueva York - y el tercero estaba en Raleigh, Carolina del Norte, donde yo practicaba. De hecho, tuvimos dos o tres pequeñas epidemias allí que se sumaron a una gran epidemia. Y no me preguntes por qué tuvimos epidemias.

Judy: solo iba a hacerlo.

Dr. Lapp: Nadie lo sabe hasta el día de hoy. No es una enfermedad infecciosa.

Judy: ¿ No es una enfermedad infecciosa?

Dr. Lapp: No. No es atrapante. No lo consideramos una enfermedad infecciosa, y sin embargo, hay periodos en la historia en los que ha habido brotes, si quiere (odio utilizar la palabra epidemia), pero brotes de enfermedades. Y hubo tres durante ese período de tiempo, que fue afortunado por dos razones. Una era que es el mismo tiempo, como recordarán, que el SIDA era grande.

Judy: Sí, 1982.

Dr. Lapp: Y todo el mundo tenía miedo a las enfermedades infecciosas, por lo que creó atención en ese momento.

Judy: Sí.

Dr. Lapp: Y lo segundo fue que todo esto sucedió más o menos al mismo tiempo, por lo que los practicantes de esos pueblos llamaron a los Centros para el Control de Enfermedades, que es la agencia gubernamental responsable de evaluar epidemias y brotes, y todos llamamos al mismo tiempo. Y dijeron: "Dios mío, esto es extraño. Recibimos estos informes de diferentes partes del país, y creo que tenemos que investigar".

Y así lo hicieron. Enviaron equipos para investigar. Y en poco tiempo nos dimos cuenta de que estas personas no estaban locas, que de hecho, todas estas personas tenían el mismo tipo de síntomas, y era bastante constante entre todos los pacientes involucrados.

Pero en ese momento la mayor epidemia estaba en Lake Tahoe, y llegó a las noticias nacionales porque cuando descubres que ha habido 300 personas que enferman en una comunidad turística y que no están mejorando, despierta muchas sospechas.

Judy: Sí.

Dr. Lapp: Y un artículo fue escrito en una importante revista médica, la revista Rolling Stone, y se refería a esta enfermedad en Lake Tahoe como la gripe yuppie porque era un síntoma de gripe. Fueron, ya sabes, dolores de garganta, glándulas hinchadas, fiebre al principio y luego fatiga prolongada.

Así que se le dio el apodo de "gripe yuppie" en ese momento, y una gran parte de eso se debió a que las primeras personas que comenzaron a quejarse por la enfermedad eran mujeres jóvenes y móviles que simplemente no podían vivir con la posibilidad de fatigarse. y somnoliento y adolorido y con deterioro cognitivo todo el tiempo.

Judy: ¿Y por qué deberían ellos?

Dr. Lapp: ¿Y por qué deberían estar exactamente en lo cierto? Sí. ¿Hay algo que puedas hacer al respecto?

Judy: Dr. Gurwitt, es interesante, porque es más o menos la misma hora en que usted también lo hizo. ¿Estabas en alguno de estos lugares?

Dr. Gurwitt: No, no lo estaba, a pesar de que había comenzado a venir a Massachusetts, y fue en esa época, 1985, 1986, cuando aparecieron en el horizonte muchos casos.

Judy: Entonces, ¿tal vez si no hubiera sido por la epidemia del SIDA cuando todos estaban un poco vigilantes, podríamos no haber notado estos grupos?

Dr. Gurwitt: Muy posible, muy posible.

Dr. Lapp: En cualquier caso, en 1987 estas epidemias ya habían sido investigadas, y comenzaron a publicarse documentos, y el CDC convocó a un grupo de expertos para definir la enfermedad y darle un nombre. Y debido a que la fatiga fue el síntoma que se observó en todos los pacientes, decidieron llamarlo síndrome de fatiga crónica. Pero en retrospectiva, eso fue algo difícil. Adelante, Alan.

Dr. Gurwitt: Bueno, iba a decir que es un nombre desafortunado y que ha causado una cantidad interminable de problemas. Trivializa una enfermedad muy grave con un nombre así y se confunde con el síntoma común de …

Judy:

estar cansado.

Dr. Gurwitt: Fatiga crónica, común en muchas otras enfermedades.

Judy: ¿Pero cuál es el nombre oficial ahora?

Dr. Lapp: Bueno, el nombre oficial sigue siendo el síndrome de fatiga crónica en lo que respecta a la investigación. A principios de la década de 1990, los pacientes trataron de cambiar el nombre. En ese momento se pensaba que era principalmente un trastorno inmunológico, por lo que comenzaron a llamarlo síndrome de disfunción inmune de fatiga crónica, que todavía forma parte del nombre del grupo de Massachusetts y el grupo de Connecticut.

Dr. Lapp: Y varias personas lo han aceptado, pero todavía tenía la "fatiga" allí, y todavía trivializaba el nombre. Y más recientemente, el gobierno federal comenzó un grupo de trabajo de cambio de nombre que se reunió hace varios años para tratar de encontrar un nuevo nombre. A nadie le gustó el nombre con el que se nos ocurrió, y por eso, más recientemente, un grupo de base se juntó, y decidimos parafrasearlo, por así decirlo. Los países de habla inglesa fuera de los Estados Unidos lo llaman encefalomielitis miálgica o EM.

Judy: Oh, sí. Como periodista, ¿puedo pedirle que no lo llame antes de que llegue?

Dr. Lapp: Claro. Lo encontramos demasiado tiempo, y la encefalomielitis implica que hay inflamación o infección, que no lo es. Y así lo hemos estado llamando encefalopatía myalgic más recientemente.

Judy: Sí, está bien, hagamos una pausa en ese término por un segundo. ¿Que es eso?

Dr. Lapp: ¿Es más fácil de deletrear, Judy?

Judy: Sí, todavía nunca lo superaré mis editores. Pero, ¿qué significa?

Dr. Lapp: Bueno, una vez más, debido a que no hay una causa conocida para la enfermedad, realmente debe darle un nombre de mascota, como la enfermedad de Hansen o algo así, o debe nombrarla después de los síntomas. Y el problema es que los síntomas son dolor y fatiga y dificultades cognitivas. Entonces, en lugar de usar la fatiga, preferimos usar la palabra "mialgia", que significa dolor muscular y "encefalopatía", lo que significa problemas para pensar.

Judy: Bien. Sé que este no es mi trabajo aquí, pero regresen al síndrome de fatiga crónica, porque lo que sucede periodísticamente si cambian el nombre es que tenemos que seguir diciendo "nuevo nombre blah-blah-blah, antes conocido como fatiga crónica".

Dr. Lapp: Anteriormente conocido como …

Judy: Entonces, desperdicias toda una línea de preciosa impresión tratando de …

Dr. Lapp: Bueno, Judy, no pierdas el sueño porque ya se nos ocurrió esa solución, y cuando escribes sobre el síndrome de fatiga crónica, escribimos CFS-slash-ME, o escribimos ME-slash- CFS, entonces los dos términos van juntos. Parecen estar estrechamente vinculados.

Dr. Gurwitt: Me gustaría agregar algo allí, porque no estoy seguro de estar totalmente de acuerdo con Chuck en esto. Una de las razones por las que hay un movimiento para acercarse al cerebro y al sistema nervioso central es porque la investigación de los últimos diez años, especialmente en los últimos años con todas las nuevas técnicas de imagen, ha demostrado que el lugar de el problema está en el cerebro Es un trastorno neurológico, aunque hay todo tipo de permutaciones de eso. Entonces hay una razón para tratar de dar un nombre que se centre más en los síntomas neurológicos.

Judy: Sí, y en realidad quería entrar en eso un poco más tarde, exactamente lo que creemos que está sucediendo en el cerebro. Pero, ya sabes, me doy cuenta de que hemos estado hablando durante un tiempo, y no lo hemos definido realmente.

El gobierno federal, creo, caracteriza el síndrome de fatiga crónica, y lo llamaré así por esta noche, como "fatiga inexplicable persistente que dura al menos seis meses". Y luego también debe tener cuatro de las siguientes cosas: dolor de garganta, ganglios linfáticos sensibles, dolor muscular, dolores multiarticulares, dolores de cabeza, sueño no reparador, malestar después del ejercicio y deterioro de la memoria o concentración. ¿Pueden ambos trabajar juntos para contarnos sobre todos estos y por qué parecen agruparse, estos síntomas?

Dr. Gurwitt: Bueno, ha habido varios criterios citados a lo largo de los años. Estaba el criterio de Holmes en 1988, y luego el criterio de Fukuda, que creo que usted está citando en este momento, en 1994. Ha habido varios otros criterios que se han presentado, pero ahora recientemente los canadienses han ideado un definición compleja de la enfermedad que muchas personas están usando.

Judy: ¿Qué significa eso para los síntomas que acabo de repetir?

Dr. Gurwitt: Bueno, hay muchos más síntomas que son parte de la enfermedad, y se agregan otros síntomas que también son prominentes.

Judy: ¿Cómo qué?

Dr. Gurwitt: Es mucho más específico. Bueno, por ejemplo, las dificultades cognitivas son - hay una cantidad de ellas.

Judy: ¿Qué son?

Dr. Gurwitt: Bueno, hay problemas de memoria. Hay un problema de velocidad al responder preguntas, cálculos. Está la cuestión del hecho de que el cerebro, mientras que las personas con síndrome de fatiga crónica pueden ser capaces de realizar una tarea que las personas sin ella pueden hacer, sin embargo, les lleva más tiempo, y se utilizan más partes del cerebro para llegar a la respuestas

Judy: ¿Entonces el cerebro tiene que reclutar partes de sí mismo?

Dr. Gurwitt: Correcto. Tiene que trabajar más duro.

Judy: De acuerdo, entonces, ¿cuántos estadounidenses se cree que realmente tienen síndrome de fatiga crónica? He leído que está entre 800, 000 y 2, 5 millones. Esa es una gran propagación. Para los dos, ¿cuántos creen que realmente hay? ¿Y por qué es difícil precisar el número?

Dr. Lapp: Bueno, los números que ha citado provienen de dos fuentes diferentes. El primer número, los 800 millones proviene de …

Judy: 800 mil.

Dr. Lapp: 800 mil, lo siento. ¿Dije millones? 800 mil provienen del estudio realizado por Lenny Jason en Chicago, que fue una encuesta telefónica. Entonces, fue una encuesta basada en la comunidad donde llamaron a miles de personas y encuestaron a las familias para averiguar si había alguien que tenía fatiga y luego si tenían fatiga. Fueron más profundo y profundizaron un poco más en la historia hasta que eliminaron a todas las personas que tenían síndrome de fatiga crónica, y finalmente se sometieron a un examen físico y una evaluación para asegurarse de que sí tenían síndrome de fatiga crónica.

Entonces, probablemente sea la más precisa que tenemos, y eso generó una cifra de alrededor de 800 mil o 400 por cada 100, 000 habitantes. Pero más recientemente, el CDC ha estado usando un …

Judy: Solo para los oyentes que quizás no lo sepan, los CDC son los Centros para el Control de Enfermedades en Atlanta, el gobierno federal.

Dr. Lapp: Eso es correcto. Está bien. Los Centros para el Control de Enfermedades, que continúa investigando el síndrome de fatiga crónica, ahora usan una definición empírica, que es solo una cantidad de encuestas o formularios que los pacientes completan. Y según las respuestas a eso, pueden predecir con bastante precisión quién tiene síndrome de fatiga crónica y quién no. Pero eso da un número más alto, y ahí es donde entra en juego la cifra más alta de dos y medio a tres millones, acabo de escuchar hasta cinco millones de personas. Pero no es tan preciso, no creo, como el estudio basado en la comunidad. Entonces, de ahí viene la diferencia.

Judy: ¿ Presumiblemente es al mismo ritmo, sea lo que sea, al menos en otros países industrializados o en todo el mundo? ¿Sabemos algo sobre la distribución en todo el mundo?

Dr. Lapp: No tanto como nosotros en los Estados Unidos, no creo. Alan, ibas a decir algo?

Dr. Gurwitt: Bueno, creo que hay ciertos países que han estado observando esto de cerca. Australia es uno. Gran Bretaña es otra.

Dr. Lapp: Japón.

Dr. Gurwitt: Ahora muchos de los países europeos están comenzando a recopilar sus datos epidemiológicos. Tendremos que ver si se obtienen cifras similares.

Judy: Bueno, antes de adentrarnos realmente en la biología de la fatiga crónica, lo cual realmente quiero hacer, en parte porque es muy interesante y en parte porque ayuda a dejarlo tan claro que no es imaginación de la gente. Todavía me gustaría tener ambos nos ayudan a resolver lo que los médicos llaman el diagnóstico diferencial.

La fatiga crónica a menudo se diagnostica erróneamente como otras cosas, incluida la depresión. De hecho, como ambos mencionaron, hace 20 años, los médicos en cierto modo asumieron que muchos pacientes con SFC estaban realmente deprimidos. Pero por lo que he leído, la depresión en realidad implica un aumento en la hormona del estrés cortisol, mientras que la fatiga crónica desencadena una disminución en la hormona del estrés. Para mí, ese es un punto realmente importante.

Dr. Gurwitt, primero para usted, y luego para usted, Dr. Lapp. Explique un poco acerca de cómo es y no es similar a la depresión.

Dr. Gurwitt: Bueno, podría continuar durante horas sobre eso, y ponerme en una tribuna al respecto.

Judy: Está bien.

Dr. Gurwitt: En muchos sentidos, biológica y clínicamente, es muy diferente. Se ha cometido un gran error durante años y todavía se está haciendo, a saber, que es cierto que un porcentaje bastante elevado de personas con SFC están deprimidas. Pero si observas detenidamente la historia, estas no eran personas que estaban deprimidas antes de la enfermedad. Ha habido confusión sobre el inicio de la depresión antes y después de la enfermedad. Y cuando las personas fallaron repetidamente en hacer esa distinción, se llega a todo tipo de conclusiones falsas.

Judy: Y también es un poco insultante. Quiero decir, de alguna manera implica que, si logras enderezar tus emociones, te sentirás mejor, lo que no es el caso.

Dr. Gurwitt: Correcto. Hay un par de médicos en Connecticut con los que seguramente podría poner un letrero y ponerlos en el verde de la ciudad debido a que no pudieron profundizar realmente en la historia. Y si lo hubieran hecho, habría sido muy claro.

Judy: Sí.

Dr. Gurwitt: Y muchas personas están enojadas por eso y tienen una especie de depresión reactiva ante ese rechazo de los médicos.

Judy: Bueno, y también la depresión es una reacción al sentirse mal de la enfermedad misma.

Dr. Gurwitt: Correcto. Exactamente.

Judy: Dr. Lapp, ¿quería agregar algo?

Dr. Lapp: Claro. Lo veo de una manera ligeramente diferente. Quiero señalar que muchos de los síntomas del síndrome de fatiga crónica y la depresión son los mismos. Ambos tienen fatiga. Ambos tienen trastornos del sueño. Ambos tienen algunas dificultades cognitivas. Pero en el síndrome de fatiga crónica, esos síntomas son mucho más graves, el número uno.

La segunda cosa que señalaría es que las personas que están deprimidas son por definición inútiles e impotentes. Tienden a retirarse. Ellos no tienen un interés en las cosas. Ellos no quieren involucrarse. Mientras que los pacientes con síndrome de fatiga crónica, ¿qué hacen? Comienzan grupos de apoyo. Se reúnen regularmente. Ellos son proactivos con su salud. Van a médico tras doctor y escriben a sus congresistas.

Dr. Lapp: Y quieren ir a trabajar o quieren ir a la escuela. No quieren sentarse en casa. Quieren ponerse en marcha.

Dr. Gurwitt: Precisamente. Sí.

Judy: Sí, sí. Ese es realmente un buen punto.

Dr. Gurwitt: Entonces, aunque los síntomas se superponen, existe una gran diferencia en la gravedad de los síntomas. Y, como digo, nuestros pacientes no son desesperanzados e indefensos. De hecho, tienden a ser muy proactivos.

Pero hay muchas otras diferencias. Por ejemplo, el ejercicio empeora nuestros pacientes, mientras que el ejercicio ayuda a los pacientes con depresión.

Judy: quiero llegar a lo del ejercicio en solo un minuto, pero en cierto modo quiero que los dos primero se den cuenta de cómo la fatiga crónica y la fibromialgia son iguales y diferentes, ya sabes, su pregunta básica de ensayo de comparación y contraste.

Dr. Lapp: Oh, me encantaría escuchar lo que Alan tiene que decir sobre eso, porque tengo una respuesta fácil sobre eso.

Judy: Bien, ve Alan. Tu turno, Alan.

Dr. Gurwitt: Bien. La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica pueden presentarse de forma muy diferente. Alguien con solo síndrome de fatiga crónica tiene una variedad diferente de síntomas que alguien con fibromialgia. Y esta fibromialgia ocurre sin indicación de síndrome de fatiga crónica, pero hay una gran cantidad de personas que tienen ambas. Al principio tenía el síndrome de fatiga crónica, pero en un año estaba claro que algo más estaba evolucionando, y era la fibromialgia.

Judy: solo haz una pausa en eso por un segundo. Díganos qué sintió y por qué estaba tan claro que algo más estaba sucediendo en lugar de simplemente lo mismo.

Dr. Gurwitt: Dolor muscular y articular, que es típico en la fibromialgia.

Judy: ¿ Y no es porque trabajaste demasiado o algo?

Dr. Gurwitt: No. Fue muy difícil entrenar en absoluto. Si lo hiciera, me pondría peor. Pero no lo hice - inicialmente. No pude hacer gran cosa.

Judy: Y, Dr. Chuck Lapp, ¿quiere agregar algo a ese diagnóstico diferencial entre la fibromialgia y la fatiga crónica?

Dr. Lapp: Sí. Veo el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia todo el día, todos los días. Eso es lo que hacemos aquí en Charlotte, y veo los síntomas muy, muy similares. Es por eso que siempre les digo a las personas que si no son la misma enfermedad, al menos están muy, muy cerca. Y solía decir categóricamente que eran la misma enfermedad. Es solo que los pacientes con síndrome de fatiga crónica tendían a tener más problemas cognitivos y de energía, y los pacientes con fibromialgia tendían a tener más problemas musculares o dolor.

Judy: ¿Entonces piensas que es un desorden del espectro o algo así?

Dr. Lapp: Sí.

Dr. Gurwitt: Probablemente, sí.

Dr. Lapp: Esa es la forma en que solía verlo. Pero a medida que profundizamos en este problema, descubrimos que, sobre una base química y en una base molecular y genómica, existen diferencias significativas. Por ejemplo, en pacientes que tienen mucho dolor, hay dos neurotransmisores, la sustancia T y el, que se han mostrado elevados en el líquido cefalorraquídeo, que no vemos en un paciente que solo se queja de fatiga y cognitividad. dificultades. No lo vemos en puro CFS, si lo desea.

Los estudios genómicos que se acaban de publicar en enero en la reunión de IACFS en Fort Lauderdale demostraron que se pueden separar claramente, sobre la base de estudios genéticos, pacientes con fibromialgia de pacientes con síndrome de fatiga crónica. Los pacientes que no tenían dolor o dolor significativo, debería decir, tenían un genoma diferente al de los pacientes que se presentan principalmente con dolor.

Judy: ¿Fue este el gran estudio genético dirigido por los CDC, los Centros para el Control de Enfermedades?

Dr. Lapp: No, no. Este estudio en particular fue realizado en Barcelona, ​​España por un equipo de genómica privada.

Judy: Ya veo.

Dr. Gurwitt: ¿Podría comentar sobre eso por un momento?

Judy: Claro.

Dr. Gurwitt: Esa conferencia a la que Chuck se acaba de referir en Fort Lauderdale, Florida, en enero fue una de las conferencias de todos los años que ha organizado la Asociación en Síndrome de Fatiga Crónica. Esta fue una conferencia particularmente notable. Hubo 28 países representados. Hay muchas más personas involucradas, muchos más investigadores, más fondos del gobierno, especialmente en Japón. Fue una especie de conferencia de avance en mi mente. No sé tú, Chuck.

Dr. Lapp: Absolutamente, sí.

Dr. Gurwitt: Fue espectacular.

Judy: Es bueno saberlo, porque sugiere que se está progresando realmente.

Voy a interrumpirlos a ambos por un segundo. Vamos a tomar un breve descanso ahora. Quédate con nosotros. Esto es HealthTalk Live.

Announcer: ¿Tiene alguna pregunta sobre la depresión? ¿Te estás preguntando sobre los pros y los contras de un determinado medicamento? Tal vez tenga curiosidad si podría estar en riesgo de padecer Alzheimer. Consulte "Pregunte al médico" en cualquiera de las páginas principales de nuestra enfermedad para hacer una pregunta por su cuenta o leer las respuestas de nuestro experto. Simplemente vaya a.

Judy: Estás escuchando HealthTalk Live. Soy Judy Foreman.

Esta noche estamos hablando del síndrome de fatiga crónica. Nuestros invitados son el Dr. Charles Lapp, un médico de medicina interna especializado en el síndrome de fatiga crónica, y el Dr. Alan Gurwitt, un psiquiatra retirado que ha tenido CFS durante 20 años.

Tenemos una llamada telefónica ahora de Pam en Williamsburg, Virginia. Pam, bienvenido.

Llamador: Hola.

Judy: Hola, Pam. ¿Cómo estás? Puede ignorar eso en segundo plano y simplemente díganos cuál es su pregunta.

Llamador: Bien. Tengo lupus, y lo he tenido durante bastante tiempo, y suena muy similar a la fatiga crónica. Y me preguntaba si la fatiga crónica tenía una prueba especial, una prueba específica para la fatiga crónica.

Judy: Esa es una gran pregunta.

Dr. Lapp: Es una excelente pregunta, sí, lo es. No hay prueba, Pam. No hay análisis de sangre No hay prueba de orina No hay prueba radiológica. El diagnóstico se basa en lo que se llama una definición de caso clínico, que Judy Foreman ha mencionado brevemente anteriormente, donde debe tener fatiga durante seis meses, sin otra explicación plausible para los síntomas que está teniendo, y luego debe tener cuatro de los siguientes: ocho síntomas clásicos.

Si desea ver la definición de caso, puede ir a cdc.gov/cfs, y puede ver la definición de caso y ver si se ajusta a esa definición de caso. Pero no hay análisis de sangre. Lo siento.

Llamante: el diagnóstico es tan difícil como suena el diagnóstico de lupus.

Dr. Lapp: Lo es. Es muy similar al lupus. Sigue el mismo tipo de directrices, la definición de caso. Por supuesto.

Persona que llama : Bueno, ¿hay interés en averiguar cómo recuperar su energía y luego en ella? Porque sé que el lupus es muy fatigoso y muy borroso.

Judy: Otra gran pregunta. Alguna respuesta? ¿Dr. Lapp o Dr. Gurwitt?

Dr. Lapp: Bueno, yo diría, en primer lugar, que no existe una cura para el síndrome de fatiga crónica, y el tratamiento del síndrome de fatiga crónica se basa en controlar los síntomas, para que la vida sea más cómoda.

Llamador: ¿Hay medicamentos?

Dr. Lapp: ¿Lo siento?

Llamante: ¿Hay medicamentos para los pacientes con fatiga crónica?

Dr. Lapp: en el sentido de que puede usar medicamentos para tratar los síntomas, sí.

Llamador: ¿ Hay?

Judy: ¿Puedes ver cuáles son?

Dr. Gurwitt: Todavía no hay una cura definitiva, y todo el mundo de las personas con síndrome de fatiga crónica espera que haya un marcador biológico, pero todavía no hay uno.

Persona que llama: ¿Los ponen en antidepresivos, o hay una rutina especial de medicamentos que siguen?

Dr. Lapp: No, no, no. De hecho, desanimo a las personas a pensar de esa manera, porque siempre estás buscando la panacea. Siempre estás buscando la cura, y no hay ninguna. Eso es lo que trato de decir. Es un trastorno del metabolismo energético básicamente. Simplemente tienes mucha energía y debes usar esa energía sabiamente. Si usa más, como lo hizo Alan en Nueva York este fin de semana, entonces paga un precio por ello.

Llamador: Sí. Nosotros también. Tú juegas, pagas.

Dr. Lapp: Eso es correcto. Juegas y pagas Esa es una buena manera de decirlo. Eso es exactamente correcto.

Persona que llama: Eso es algo cotidiano, sí.

Judy: Has sacado una pregunta maravillosa y maravillosa.

Dr. Lapp: Hablamos en términos de dólares de energía, que tiene tantos dólares de energía que puede gastar en un día.

Persona que llama: Eso es correcto. Conservación de energía.

Dr. Lapp: Sí, sí. Y lo que la mayoría de las personas hace cuando no están acostumbradas a lidiar con la enfermedad es que comienzan a escribir cheques que sus cuerpos no pueden cobrar. Gastan más dinero de lo que tienen, y luego terminan en bancarrota energética. ¿Lo ves?

Llamador: Eso es lo que también nos sucede a nosotros. Yo vivo eso.

Judy: Entonces, Pam, gracias. Gracias.

Dr. Lapp: Entonces, el verdadero truco no es buscar una cura, sino lidiar con el problema de la energía.

Judy: Gracias. Espero que te quedes con nosotros y sigas escuchando. Y tenemos muchas de sus preguntas alineadas para preguntar, así que no se vayan.

Mientras tanto, tenemos un correo electrónico al que quiero llegar desde Joan en Columbus, Ohio. She asks, "What course does CFS take if it goes untreated? I have had most of the symptoms for almost ten years."

Charles Lapp, do you want to take that one?

Dr. Lapp: puedo. No hay duda de que cuanto antes lleguemos al síndrome de fatiga crónica, mayores posibilidades tendremos porque podemos enseñar la conservación de energía. Y podemos enseñarle a la gente qué medicamentos pueden ser útiles para tratar los problemas como el dolor, los trastornos del sueño, la energía en cierta medida, las alergias y los problemas hormonales que enfrentamos en esta enfermedad. Así que mientras más rápido lo hagas, mejor podrás manejarlo.

Judy: Lo manejas conductualmente. ¿No lo estás manejando con drogas?

Dr. Lapp: Son las dos cosas. Son ambos. Usted maneja los síntomas y administra la energía.

Dr. Gurwitt: Por ejemplo, puede manejar los síntomas del sueño con bastante frecuencia con medicamentos, y eso puede hacer una diferencia considerable.

Judy: Una gran diferencia, sí.

Dr. Lapp: Claro.

Judy: Quiero volver a donde estábamos antes del descanso, que es todo el tema del ejercicio. Sé que muchos pacientes con fatiga crónica tienen una extraña respuesta al ejercicio. Parece desencadenar la liberación de citoquinas, que son sustancias químicas que forman parte del sistema inmunitario, y algunas de ellas, las proinflamatorias, pueden hacer que las personas se sientan muy fatigadas. ¿Es eso diferente de una persona sin ejercicio de CFS? Quiero decir, ¿qué está pasando realmente en un nivel bioquímico o profundo en términos de ejercicio?

Dr. Lapp, ¿por qué no empezamos con usted?

Dr. Lapp: No estoy seguro de que alguien lo sepa con certeza, Judy. Ciertamente, ha habido estudios que intentan mostrar que las citoquinas están involucradas en el problema del ejercicio, pero puede ser mucho más que eso. Puede ser que no haya suficiente oxígeno para los tejidos. Puede haber problemas de metabolismo en el músculo. Puede haber una serie de razones por las cuales hay problemas con el ejercicio.

Pero el punto es, y esto es muy importante, el número uno, es que sabemos que el ejercicio ayuda a nuestros pacientes. Pero una vez dicho esto, debes ser muy, muy cauteloso con el ejercicio porque incluso pequeñas cantidades de actividad pueden desencadenar un brote.

Mis pacientes me dirán, por ejemplo, que simplemente tomar una ducha por la mañana es suficiente actividad que tienen que acostarse y descansar. O pueden quitarse la toalla después de la ducha, y luego tienen que descansar antes de ponerse el maquillaje o ponerse la ropa, y así sucesivamente.

Entonces, cuando dices ejercicio, no me refiero a que salgas y te unas a un gimnasio. No me refiero a que salgas a correr cinco millas por día. Eso no funciona. De hecho, la mayoría de nuestros pacientes comienzan con solo un par de minutos de caminata al día y lo desarrollan muy lentamente durante varios meses. Entonces debes comenzar muy lento y desarrollarse muy lentamente.

Dr. Gurwitt: Sí. Ese es un problema importante en el tratamiento, porque las personas que realmente no conocen la enfermedad lo suficiente aconsejarán el ejercicio. Este es un gran problema en Gran Bretaña, y por lo general demasiado ejercicio, y luego hay un desafortunado revés.

Judy: Sí. Es muy extraño, pero creo que hay varios atletas profesionales que tienen CFS. ¿No es así?

Dr. Lapp: Sí.

Judy: ¿Y cómo lo hacen?

Dr. Lapp: Bueno, lo hacen porque tienen entrenadores que los entrenan con mucho cuidado y lentamente aumentan su capacidad para hacer ejercicio. Y la otra cosa es que estoy pensando en un gran atleta olímpico que estaba en el fútbol olímpico.

Judy: ¿Fue Mia Hamm? No, no Mia Hamm.

Dr. Lapp: No, no. Mia Hamm es de Carolina del Norte, gracias, pero ella no era la indicada. Michelle Akers es en quien estaba pensando.

Judy: Eso es correcto, sí, sí.

Dr. Lapp: de Florida. Pero Michelle paga un precio terrible después. Con frecuencia tiene que tomar líquidos por vía intravenosa y está muy enferma durante varios días después. Entonces, ya sabes, como Pam señaló hace un momento, ella juega y luego paga.

Judy: Sí. Tengo una pregunta que en realidad ni siquiera estaba planeando preguntar, pero ustedes dos estaban hablando sobre la conservación de la energía y el tipo de estimulación y no gastar más energía de la que tienen para ese día. Eso me hace preguntarme si es un problema con las mitocondrias, que son estos pequeños orgánulos dentro de las células que esencialmente crean químicamente las sustancias químicas que suministran energía. Hay algo para eso?

Dr. Gurwitt: Creo que tienes razón en el objetivo. Hay mucha evidencia de que las mitocondrias están involucradas, y algunos de los nuevos estudios del genoma y estudios relacionados de la proteómica - proteómica, lo llamamos, el estudio de proteínas que son hechas por las células - están indicando que las mitocondrias están involucradas. Sabemos a ciencia cierta que las mitocondrias producen ATP, que es la fuente de energía de la célula. Y el ATP siempre es deficiente en pacientes con síndrome de fatiga crónica y fibromialgia. Entonces eso debe ser una gran parte de eso, pero no sabemos por qué.

Judy: ¿Hay alguna manera de, como, tomar ATP como una droga o algo dietético?

Dr. Gurwitt: No funciona. No entra en la celda. Si lo tomas por la boca, se consume en los fluidos corporales incluso antes de que llegue a la célula.

Judy: ¿Qué hay de la inyección?

Dr. Gurwitt: No. Eso también se ha intentado.

Judy: Sí. Yo pensaría que hubiera sido.

Dr. Gurwitt: Sí, sí. Pero no funciona. Lo que podemos hacer es que podamos afectar los mecanismos que producen el ATP, que sería el ciclo de Krebs o el ciclo del ácido cítrico, y podemos acelerar eso. O podemos usar medicamentos que se sabe que alimentan el ciclo de Krebs, a saber, la acetil carnitina o la carnitina.

Judy: ¿ Eso es lo que usan para las personas con enfermedad mitocondrial?

Dr. Gurwitt: Sí. Está bien.

Judy: ¿ Y eso funciona?

Dr. Gurwitt: Hay un suplemento llamado NADH que se reduce directamente en la célula al ATP y al agua, por lo que también puede ser útil en muchos casos. Pero, de nuevo, tenemos cosas que podemos hacer, pero no hay cura. Pueden ayudar, pero no curarán el problema.

Dr. Lapp: Pero sí indica que la ciencia del síndrome de fatiga crónica, lo que sabemos sobre lo que sale mal en el cuerpo, ha llegado al nivel celular, y eso es muy alentador para mí ver cómo ha avanzado la investigación. Nos estamos acercando cada vez más.

Dr. Lapp: Absolutamente.

Judy: Sí. Eso es alentador Tenemos un correo electrónico de Tina en Mount Vernon, Washington. No dice específicamente si tiene fatiga crónica, pero dice que realmente le gusta un medicamento llamado Provigil, que generalmente se receta para la narcolepsia. También encuentra útil una "siesta energética" de 20 minutos, entre comillas. ¿Alguna de estas cosas, por lo que ambos saben, ayuda a las personas con fatiga crónica?

Dr. Lapp: Sí, sí. No los llamamos siestas energéticas. Lo llamamos ritmo. En nuestra clínica en Charlotte, recomendamos que los pacientes tomen dos o tres descansos por día, lo que puede tardar de diez a 30 minutos. No tienen que ser largos, pero tienen que acostarse, y tienen que desconectarse totalmente y relajarse. Y esos llamados "reposos de energía" pueden ser muy útiles, ¿verdad, Alan?

Dr. Gurwitt: Correcto. Puedo decirte que he superado esta enfermedad por medio de siestas.

Dr. Lapp: ahí tienes.

Judy: Pero pensé que uno de los signos distintivos de la fatiga crónica era el sueño intranquilo, que el descanso no te restaura. Entonces, ¿cómo ayudaría una siesta eléctrica?

Dr. Lapp: Bueno, el descanso y el sueño son dos cosas diferentes ahora.

Judy: Eso es verdad.

Dr. Lapp: Sí. Y de lo que estamos hablando aquí es acostarse, zonificar, descansar el cuerpo. Y lo que hace es que permite que tu capacidad de oxígeno se reconstruya, y básicamente estás recargando la batería cuando lo haces. Pero no tienes que dormir.

Judy: También podrías meditar y obtener un beneficio extra del descanso.

Dr. Lapp: Sí. Bueno, si hablamos de sueño, Judy, señalaría que muchos de nuestros pacientes, porque no duermen bien por la noche, tienen mucho sueño durante el día. Y en un caso como ese, usando un estimulante como Provigil o Adderall o Ritalin o muchos de los medicamentos estimulantes, los basados ​​en anfetaminas, por ejemplo …

Judy: Café.

Dr. Lapp: Café, sí. No necesariamente tiene que usar una anfetamina. El café funciona bien. El té verde con la cafeína funciona bien para muchos pacientes. Así que sí. Si el sueño es imperfecto por la noche, entonces de alguna manera puede compensar un poco durante el día. Pero no queremos usar drogas estimulantes como una licencia para hacer más. No te dan más dólares de energía, por así decirlo.

Judy: Sí.

Dr. Lapp: Sí. Simplemente te permiten estar más alerta y enfocado y quizás un poco mejor, pero no te da licencia para poner el acelerador en el piso, por así decirlo.

Judy: Tenemos una pregunta de John en Daytona Beach, Florida. Él dice: "Mi hija, que tiene 28 años, ha sido diagnosticada con la enfermedad de Epstein-Barr o el virus Epstein-Barr. Disfruta de meses de salud solo para que el EB, Epstein-Barr ocurra anualmente y dure por varios meses. ¿Qué recomiendan que hagamos para tratar esta enfermedad?

Y me encanta esa pregunta porque siempre pienso que cuando tengo un ataque prolongado de fatiga después de una infección es posible que Epstein-Barr vuelva a mostrar su fea cabeza. Y que, dicho sea de paso, es el virus el que causa la mononucleosis, ¿verdad?

Dr. Gurwitt: Sí.

Dr. Lapp: Correcto. Alan, ¿quieres manejar eso?

Dr. Gurwitt: Preferiría que lo hiciera.

Dr. Lapp: Bien. Este es un concepto erróneo común, Judy. Mucha gente culpa al síndrome de fatiga crónica del virus de Epstein-Barr, porque en esas epidemias tempranas, como dije, los síntomas eran muy similares a los del mono. Ya sabes, el dolor de garganta, las glándulas hinchadas, la fiebre y la fatiga, esos fueron los síntomas clásicos de la mononucleosis causada por el virus de Epstein-Barr. Y así, desde el principio, hubo una asociación con ese virus en particular.

Ahora sabemos que varias cosas pueden desencadenar el síndrome de fatiga crónica, y no tiene que ser Epstein-Barr. Podría ser el parvovirus, el virus que causa la en los niños, por ejemplo. Puede ser virus de eco. puede hacerlo. Hay una serie de causas infecciosas que pueden desencadenar el síndrome de fatiga crónica, pero también hay causas quirúrgicas, causas traumáticas. Incluso se sabe que incluso el embarazo y el parto desencadenan el síndrome de fatiga crónica.

Entonces, no sabemos exactamente qué es lo que lo está haciendo, y culpar al virus de Epstein-Barr como lo está haciendo John probablemente le dé demasiado crédito al virus de Epstein-Barr. Ahora, lo que sucede cuando tienes una recaída del síndrome de fatiga crónica, sí sabemos que el sistema inmunológico se ve afectado.

Judy: Sí.

Dr. Lapp: Y el sistema inmunitario se debilita.

Judy: Bueno, ¿los dos pasarían por esto? ¿Qué está mal en el síndrome de fatiga crónica? Porque he leído que hay problemas inmunológicos y, como dijiste, problemas neurológicos que aparecen en …

Dr. Lapp: Prácticamente todos los sistemas del cuerpo están involucrados, pero uno de los más importantes es que el sistema inmunitario está ligeramente suprimido. Y cuando se suprime el sistema inmunitario, pueden escapar los virus que normalmente contiene el organismo, lo que llamamos virus latentes. Entonces, si haces una prueba de Epstein-Barr, será positiva.

Pero eso no significa que ese virus de Epstein-Barr esté causando la enfermedad. Simplemente significa que la enfermedad ha permitido que ese virus escape. Al mismo tiempo, el herpes simple puede escapar, por lo que puede tener o úlceras orales. O la varicela puede escapar y puedes contraer la. Tenemos pacientes, de hecho, vimos uno hoy en día que sufre herpes zóster cada mes cuando se produce el brote de la enfermedad. Es porque el sistema inmunitario está suprimido.

Judy: pensé que el sistema inmune era en realidad un poco hiperactivo, como si estuviera constantemente luchando contra un virus de bajo nivel. Dr.Lapp: Bueno, déjame ver si puedo explicarte esto. Es un concepto un poco difícil de entender. Pero tal como lo entendemos hoy en día, hay algo que ocurre en el sistema inmunitario que causa que el sistema inmunitario se debilite, y que permite que estos virus latentes escapen. ¿Estás conmigo hasta ahora?

Judy: Sí.

Dr. Lapp: Bien. Cuando los virus latentes escapan, causan todos los síntomas. Entonces, si es el virus de Epstein-Barr el que escapa, entonces usted obtiene el dolor de garganta y las glándulas inflamadas y la fiebre y la fatiga. Pero el sistema inmune sentirá que esos virus se han escapado, por lo que otra parte del sistema inmune se regulará.

Y así, por un lado, el sistema inmunitario está inactivo, y por el otro lado, el sistema inmunitario está activo. Y lo comparo con un automóvil con el motor funcionando a toda velocidad pero con el embrague puesto, por lo que no va a ninguna parte.

Judy: Sí.

Dr. Lapp: ¿Tiene sentido?

Judy: Sí.

Dr. Lapp: Entonces tiene partes del sistema inmune que están caídas y partes que están arriba.

Judy: Bien. Eso tiene sentido para mí.

Dr. Gurwitt: Los australianos usan un término llamado "golpear y ejecutar" en busca de virus. Otros agentes golpean, causan una enfermedad aguda, y luego desaparecen. Pueden volver más tarde cuando se reactiven en las circunstancias que Chuck acaba de describir, pero el virus puede desaparecer. Pero deja un gran daño al cuerpo y al sistema inmune.

Judy: Bueno, ¿por qué hay más mujeres que hombres con SFC? ¿Eso tiene que ver con las hormonas? O, si no son hormonas, ¿qué?

Dr. Lapp: Supongo que es tan bueno como el nuestro, Judy. Ya sabes, ¿por qué las mujeres contraen más artritis reumatoide o más lupus eritematosis? Nadie lo sabe con seguridad.

Dr. Gurwitt: Tengo que estar de acuerdo con eso. Nadie sabe.

Judy: Y, mencionaste que el embarazo en realidad podría desencadenar el SFC. Quiero decir, sé que algunas enfermedades autoinmunes mejoran con el embarazo o la menopausia, es como en todo el mapa. Es muy confuso ¿Qué pasa con CFS? ¿Tiene algún patrón hormonal claro?

Dr. Lapp: Hay un patrón hormonal al que se refirió anteriormente.

Judy: ¿ con el cortisol?

Dr. Lapp: El cortisol, exactamente. Lo que sabemos es que, en el síndrome de fatiga crónica, el hipotálamo está suprimido. No estoy seguro de por qué, pero hay pruebas claras de eso. Y el hipotálamo controla la hipófisis, por lo que está suprimida. Y la glándula pituitaria controla todas las glándulas endocrinas, por lo que encontramos que la tiroides está suprimida. La glándula suprarrenal está suprimida. Las gónadas están suprimidas. Entonces encontramos deficiencias leves en todas estas áreas diferentes.

Judy: ¿ Y el detonante de todo lo que sería demasiado bajo el cortisol?

Dr. Lapp: No, eso no es el disparador.

Judy: ¿Es eso una causa o un efecto?

Dr. Lapp: Es un efecto.

Judy: Entonces, ¿dónde comienza el cambio?

Dr. Lapp: Bueno, nos referimos al eje hipotalámico-pituitario-adrenal-gonadal. ¿Has oído hablar de ese término? Eje HPA?

Judy: Sí.

Dr. Lapp: Y ese eje está reprimido en esta enfermedad. Eso significa que las suprarrenales y las gónadas están suprimidas, y la glándula suprarrenal produce el cortisol y produce DHEA, dos hormonas muy abundantes en el cuerpo. Y entonces tienden a ser bajos en pacientes con fatiga crónica.

¿Eso es lo que ibas a decir, Alan?

Dr. Gurwitt: Bueno, sí. Iba a decir que muchos de estos déficits en el funcionamiento del sistema nervioso central, incluido el eje HPA, ahora se pueden visualizar con diversas técnicas de imágenes que están disponibles.

Judy: ¿ Quieres decir que aparecen en los escaneos?

Dr. Gurwitt: Sí.

Judy: Entonces ya que ustedes parecen saber mucho más sobre esto de lo que se sabía incluso hace cuatro o cinco años, hablemos de tratamientos. Parece que ciertamente tienes un mejor manejo de todo el asunto.

¿Qué tipos de tratamientos hay? ¿Puedes aumentar las hormonas que las personas tienen bajo? ¿O de alguna manera, como hablabas antes, darles algo que les dé más ATP en sus mitocondrias? ¿Qué se puede hacer en realidad para las personas además de decirles cómo comportarse?

Dr. Lapp: Alan, ¿quieres empezar con eso?

Dr. Gurwitt: Sí. Bueno, es como dijo Chuck antes. El tratamiento es sintomático Por ejemplo, si la tiroides se ve afectada, entonces puede tratar el.

Judy: ¿ Y luego la gente se siente mejor?

Dr. Gurwitt: Sí, con respecto a la función tiroidea.

Dr. Lapp: No curado, pero mejor.

Dr. Gurwitt: Sí. Y lo mismo, por ejemplo, con el sueño. Puedes ayudar a las personas a dormir mucho mejor o, al menos, algo mejor, y pueden sentirse mejor, y eso es de gran ayuda. Hay dolores de cabeza, por lo que puede tratar los dolores de cabeza. Entonces, son todos los tratamientos sintomáticos. No se puede administrar un medicamento que cure todo.

Judy: Bien. La mayoría de nuestros oyentes en realidad tienen algún tipo de enfermedad crónica, como la esclerosis múltiple o artritis reumatoide o el cáncer, y todas esas cosas tienen una especie de "fatiga crónica" asociada a ellas. ¿En qué se diferencia la fatiga de enfermedades como la fatiga crónica? ¿Y cómo los trata de manera diferente?

Chuck, ¿quieres comenzar ese?

Dr. Lapp: Claro, claro. En realidad creo que esa es una pregunta muy, muy interesante, y uno de los temas que surgieron de esa reunión en enero de la Asociación Internacional de Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, cuyo tema es que tenemos que estudiar el panorama general de lo que realmente causa fatiga y cómo se define la fatiga, etc. Porque la fatiga del cáncer, por ejemplo, es muy, muy diferente de la fatiga del síndrome de fatiga crónica tanto en la gravedad como en el tipo de síntomas que tiene.

Judy: ¿Qué es peor?

Dr. Lapp: Bueno, yo diría que el síndrome de fatiga crónica es peor porque probablemente el 50 por ciento de las víctimas están discapacitadas, mientras que en el cáncer, muchos de los pacientes aún pueden funcionar.

Judy: Sí.

Dr. Lapp: La diferencia, y esto no será completamente correcto porque estoy generalizando, pero si pudiera decir qué es diferente, diría que en el cáncer tiende a ser más una fatiga física: una debilidad, cansancio. Y en el síndrome de fatiga crónica, los pacientes describen una fatiga mental en la que simplemente no se puede avanzar más. Todo está confuso, y se describen a sí mismos como golpeando una pared de ladrillos donde no solo no pueden moverse, sino que no pueden pensar.

Judy: Sí.

Dr. Gurwitt: Creo que es bastante correcto. He tenido ambas cosas y sé la fatiga asociada con cada una, y creo que esa distinción es bastante precisa.

Dr. Lapp: un paciente con depresión también está fatigado, pero cuando usa instrumentos o encuestas para medir la fatiga, cuando digo un instrumento, me refiero a un cuestionario o una encuesta, y compara los diferentes tipos de fatiga, entonces, ¿qué encuentra? es que los pacientes que están deprimidos tienen una especie de ennui, un malestar general. Pero realmente no tienen la profundidad de la fatiga mental o física que experimenta el síndrome de fatiga crónica.

Así que supongo que lo que estoy diciendo en muchas palabras es que la fatiga en estas enfermedades crónicas es un poco como la nieve es para los esquimales. Ya sabes, hay muchas formas diferentes de describirlo, muchas formas diferentes.

Judy: Eso demuestra que estamos llegando a algún lado. Solo nos quedan unos minutos, pero quería llegar a este correo electrónico que recibimos. La persona escribe, obviamente es una mujer, "Desde que me quemo extremadamente por la radiación del cáncer de mama, he estado plagado de fatiga y debilidad muscular. ¿Qué podría recomendar para ayudarme a volver a mí mismo?"

Dr. Lapp: Wow. Buena pregunta. Eso es muy dificil Sería muy difícil tomar una situación individual así porque hay muchos factores. Eso es exactamente lo que estamos obteniendo: la fatiga es tan multifactorial, y la falta de energía es tan multifactorial que debes tomar una historia compleja y hacer un examen físico antes de poder explicar eso.

Judy: me temo que casi estamos fuera de tiempo. Dr. Charles Lapp, ¿hay algún último pensamiento con el que le gustaría dejarnos esta noche?

Dr. Lapp: Bueno, creo que todos deberían entender que el síndrome de fatiga crónica es una enfermedad invisible. Eso es algo que siempre me ha plagado. Muchas personas piensan que debido a que nuestros pacientes se ven normales, se sienten normales y, de hecho, esta es una enfermedad muy debilitante y grave. El hecho de que algo no le guste la comida rota no significa que no haya mucha debilidad y mucha enfermedad que la acompañe.

Judy: Y, Dr. Alan Gurwitt, casi nos hemos quedado sin tiempo, pero quería preguntarle, como médico y como persona que padece SFC, ¿qué consejo le daría a alguien que piense que podría tener fatiga crónica? Al menos para evitar que vayan de médico a médico, ¿qué sugieres?

Dr. Gurwitt: En la mayoría de los estados, hay asociaciones de pacientes que, cuando la asociación funciona bien, se establecen para derivar a las personas a médicos locales que saben algo sobre el síndrome de fatiga crónica. Es muy importante ver a alguien que conoce bien la enfermedad o al menos está dispuesto a aprender sobre ella.

Judy: ¿Y cómo encuentras a esa persona?

Dr. Gurwitt: Bueno, la asociación local puede ayudar. Y hay una asociación nacional que puede ser más útil en el futuro.

Judy: Entonces, básicamente, tienes que diagnosticarte a ti mismo y luego ir al médico que probablemente pueda confirmar tu diagnóstico.

Dr. Gurwitt: Bueno, creo que uno de los avances es que cada vez más médicos lo saben, creen en él y están en sintonía con él.

Judy: Bueno, eso es genial. Quiero agradecer a mis dos invitados, y me gustaría agradecerles a ustedes, los oyentes, por unirse a nosotros. Hasta la próxima semana, soy Judy Foreman. Buenas noches.

Luchando contra la fatiga crónica
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