Mi Piel como Arte para el Día Mundial de la Psoriasis

Salud Y Medicina Video: Psoriasis Jornada "Los registros de mi piel" (Diciembre 2018).

Anonim

El Día Mundial de la Psoriasis, que es el 29 de octubre, es un buen momento para participar en actividades que aumentan la conciencia sobre la psoriasis. Nosotros en la comunidad de la necesitamos seguir difundiendo el conocimiento sobre los impactos y los desafíos de esta enfermedad.

En un viaje reciente a la ciudad de Nueva York, mencioné la psoriasis a las personas que conocí en el avión, a los taxistas y a otras personas con las que tropecé. De acuerdo, es un tamaño de muestra pequeño, pero ninguno de ellos sabía mucho sobre la enfermedad. Uno me preguntó si se trata con ungüentos. Les dije que podría ser, pero que hay mucho más para vivir con psoriasis.

Ir a la ciudad de Nueva York para hacer ¿Qué ?

Viajé a Nueva York a principios de octubre porque Novartis Pharmaceuticals me había invitado a participar voluntariamente en una campaña de concientización sobre la psoriasis. (Pagaron mis gastos de viaje, pero de lo contrario ofrecí mi tiempo de forma voluntaria.) Fui uno de los tres bloggers de psoriasis invitados a tener a la artista Natalie Fletcher, que fue la campeona de la primera temporada en el programa de televisión Skin Wars, pintando una pieza significativa relacionada con mi viaje con psoriasis.

Al principio, lancé una larga mirada a la invitación por correo electrónico y la leí un par de veces. Pintura corporal? No pude entender por qué me preguntarían. No soy demasiado para exponer mi psoriasis a un extraño, y mucho menos a un artista que pintaría mi piel. Pero mantuve mi mente abierta. Mi esposa y mis hijas me dijeron que no podía dejar pasar la oportunidad. Respondí al correo electrónico diciendo que no me importaría conversar al respecto. Hablar nunca duele, me dije.

El equipo que organizó el evento de conciencia sobre la psoriasis describió una campaña similar en Europa. En ese caso, las personas con psoriasis inspiraron los diseños pintados, pero se usaron modelos para exhibir las pinturas. Para la campaña de EE. UU., Querían que los bloggers de psoriasis inspiraran tanto los diseños como los modelos pintados.

Cuanto más lo pensaba, más apreciaba el pensamiento creativo detrás de pintar tu piel para resaltar la lucha y la esperanza de vivir con una condición crónica de la piel como la psoriasis.

Durante una conferencia telefónica con Natalie, supe que ella también vive con psoriasis. Compartí mi historia de superar la con mi condición. Hablé acerca de salir de esos tiempos centrándome en revestimientos plateados y abrazar mi fe. A la luz de las sensibilidades de mi piel, pensamos que podría pintar un área más pequeña, como un pie. Pero mencionó que el proceso creativo podría llevarla en una dirección diferente.

Comienza el viaje de la pintura

Para mi sorpresa, el primer diseño mostró mi espalda y mis brazos esbozados con el fénix mitológico griego saliendo de las cenizas. A petición mía, me enviaron una muestra de pintura corporal para ver cómo reaccionaría mi piel. Pinté un lugar y lo dejé en la espalda durante medio día. El olor me molestó un poco, pero la pintura no irritó mi piel. Así como así, pasé de una mano pintada o un pie a mi espalda y mis brazos.

Mucha ansiedad rodeó este evento para mí. Además de preocuparme por la pintura en mi piel, pensé en la posibilidad de no tener camisa para pintar y fotografiar mi piel. tiende a provocar inflamación de la piel. También es mucho más difícil controlar mi en la carretera. A pesar de estas preocupaciones, aún quería participar de una forma nueva y única de aumentar la conciencia sobre la psoriasis.

Tuve dificultades para viajar a Nueva York cuando el avión en Sacramento necesitaba reparación: ese problema mecánico me hizo perder mi conexión en Minneapolis. Una primera noche en las Ciudades Gemelas significaba que no podía llegar temprano a Nueva York, pasar dos noches en el mismo hotel y descansar como lo había planeado. Afortunadamente, el vuelo del día siguiente llegó a Nueva York sin dificultad.

Los bloggers, Natalie y el equipo del evento disfrutaron de una cena juntos esa noche. Entonces fue cuando supe que el diseño de mi pintura corporal había cambiado por completo.

La vulnerabilidad de ser el centro de atención

A la mañana siguiente, un auto me recogió frente al hotel. Primero iba a pintarme porque tenía que tomar un vuelo nocturno temprano a Sacramento. Para un chico de California, la mañana en Nueva York significaba despertar mi cuerpo en lo que parecía ser el medio de la noche. Con una mezcla de excitación y aturdimiento, preparé mi piel con humectantes y me vestí completamente de negro como se me indicó. Después de un corto viaje, llegamos al estudio del fotógrafo en el hogar en un edificio dedicado a artistas.

Como una persona relativamente modesta, me sentí abrumado por todas las personas que pululaban por el apartamento, incluidos fotógrafos, camarógrafos, personal del evento, Natalie y su asistente. Fui directamente al café, que me consoló y me dio cafeína. Durante una entrevista, las luces brillantes y el ruido de la construcción de la calle afuera me desanimaron un poco.

Todo lo que importaba, sin embargo, era la silla al lado de todas las pinturas que me esperaban. Cuando me quité la camisa, me sentí vulnerable y expuesta. Al principio, me sentí cohibido por la psoriasis en mi tronco. Pero todos allí ya sabían que tenía psoriasis, así que ¿qué tenía que temer?

Natalie y su asistente conversaron conmigo durante toda la sesión. Sentí una pintura fría y una mano cálida en mi espalda. Un par de descansos me permitieron mover las piernas y tomar un trago de agua. El fotógrafo y otros en la sala no dejaban de decirme lo bien que se acercaba la pintura. Si bien no me gusta ser el centro de atención, me recordé a mí mismo que la pintura y lo que comunicaba para la conciencia de la psoriasis era el enfoque real.

Una perspicaz obra de arte

Dos horas después, Natalie había terminado. Su pintura capta y simboliza mi viaje con psoriasis. La obra de arte se compone de tres palomas con la luz del sol brillando hacia abajo. Si miras de cerca, lo peor de mi psoriasis está en mi espalda baja. Las palomas, que representan la esperanza y la paz, vuelan hacia arriba alejándose de la psoriasis.

Comenzando sobre mis hombros, la luz que brilla se encuentra con las palomas, iluminando una salida de la oscuridad de la psoriasis. Las palomas también reflejan mi fe, que es una gran fuente de fortaleza, esperanza y optimismo en medio de la carga física y emocional de las enfermedades crónicas.

Se dice que una imagen vale más que mil palabras. No podría estar más satisfecho con lo que la pintura comunica. Mi deseo es que la pintura de Natalie nos hable en voz alta a todos nosotros con condiciones psoriásicas para nunca perder la esperanza, y para empoderarnos para buscar la salud, la integridad, la curación, la fortaleza interior y la belleza.

Todas las fotos son cortesía de Novartis Pharmaceuticals Corporation.

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Categoría De Problemas Médicos: Diagnóstico