Soy uno de los afortunados: la historia de un error médico de una madre

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Por Leilani Schweitzer, Especial para Doctor's Ask

La enfermera agarró el sillón reclinable y me despertó. "¡Leilani, tienes que levantarte!" Escuché Code Blue y la sala se llenó de gente. En ese instante, supe que se había ido. Las próximas horas fueron terribles: mi niño dulce y alegre se había convertido en un cadáver enganchado a las máquinas. Supliqué que esto no estuviera sucediendo. Quería despertarme rígida e incómoda en esa fea silla azul y darme cuenta de que era solo un mal sueño.

Pero esto fue peor que una pesadilla. Mi hijo de 20 meses acaba de morir en uno de los principales hospitales del país. El jueves estaba enfermo. El martes estaba muerto.

Cuando ingresó en el hospital, círculos blancos con cables se pegaron al pecho desnudo de Gabriel para controlar su respiración y latidos cardíacos. Cada vez que hacía un pequeño movimiento las alarmas se activaban. Cada vez que casi nos quedábamos dormidos, el jaleo y la preocupación volvían a comenzar. Ya habíamos pasado días y noches sin dormir en el hospital de mi ciudad natal en Reno, donde Gabriel había sido diagnosticado erróneamente una y otra vez. Pero ahora estábamos en el hospital de Stanford para niños. Finalmente, me sentí seguro. Y muy cansado Estoy seguro de que la enfermera podría ver lo cansado que estaba. Ella también quería cuidarme, así que hizo lo lógico: apagó el sonido de las alarmas junto a la cama de Gabriel. Le di las gracias cuando lo hizo. Estaba tan agradecido por la perspectiva de dormir.

Más tarde, los médicos y administradores me dijeron que sin saberlo había hecho mucho más. No solo había apagado el estruendo de la habitación, había apagado todas las alarmas en todas partes, en la habitación, en la estación de la enfermera y en su busca. El fabricante de los monitores explicó más tarde que no pensaban que alguien pasaría por siete pantallas para apagar las alarmas, por lo que no se molestaron en incluir una falla para detenerla. Ellos estaban equivocados.

Entonces, cuando el corazón de Gabriel dejó de latir, no hubo sonido, solo silencio. Nada me despertó hasta que pasaron varios minutos y la enfermera lo encontró. Luego me despertaron y la habitación se llenó de gente y entró en pánico.

Queremos respuestas, no dinero

He contado la historia de Gabriel muchas veces. Murió hace mucho tiempo, sucedió en los mismos días en que el huracán Katrina se estrelló contra el Golfo. He. Gasté mucho dinero en terapia. Corrí mucho e hice arte. Aprendí a hacer snowboard Tengo la suerte de saber la mayor parte de lo que le sucedió a Gabriel. Lo sé porque me lo dijeron. Murió en un hospital que tenía gente lo suficientemente valiente como para enfrentarme, lo suficientemente audaz como para asumir la responsabilidad, lo suficientemente compasivo como para explicar. Debido a esto, soy uno de los afortunados.

Pienso en personas que no han tenido la misma oportunidad de conocer y entender, personas que todavía tienen preguntas sobre lo que les sucedió. Preguntas que después de un tiempo se han transformado en monstruos: monstruos enormes, amenazantes y chupadores de vida. Estas personas están lejos de sanar. Necesitan mucho más que snowboard y un buen terapeuta. Ellos necesitan la verdad.

Mi respuesta a lo que le sucedió a Gabriel no es única. Al igual que la mayoría de las personas que han experimentado errores médicos, quería tres cosas: una explicación honesta de lo sucedido, una disculpa completa y los cambios realizados para garantizar que lo que nos sucedió no le pase a nadie más. A pesar de lo que vemos en los dramas televisivos de los tribunales, la mayoría de la gente no busca abogados de inmediato. Queremos respuestas, no dinero. Las personas contratan abogados cuando se sienten engañadas o abandonadas. Es un último recurso económico y emocionalmente costoso; no era algo que quisiéramos hacer.

Un comienzo terrible para los sobrevivientes

Cuando Gabriel murió, el brazalete de identificación de plástico que estaba alrededor de su pequeña muñeca debería haberse deslizado al mío. No se podría haber hecho nada más por él, pero había mucho que hacer por mí. Necesitaba una infusión de verdad y compasión. Las enfermeras y los médicos que cuidaron a Gabriel también lo necesitaban. Todos deberíamos haber recibido brazaletes de identificación y ser pacientes ese día. La muerte es un punto final para el paciente en la cama del hospital, pero un terrible comienzo para los sobrevivientes quedó en la habitación. Los hospitales deben extender su cuidado a las personas que quedan atrás, porque las consecuencias de este tipo de experiencia son lentas, dolorosas y destructivas.

Y estos momentos intensos demandan que los revivamos una y otra vez. Se vuelven poderosos, densos y fuertes como el café espeso y negro. Y al igual que demasiada cafeína, ese revivir nos mantiene despiertos por la noche y puede enfermarnos. Y las partes de esas visiones vívidas que no recordamos o entendemos se convierten en vacíos, así que las llenamos. Nos preguntamos si las cosas podrían haber sido diferentes, nos sentimos culpables, tal vez culpamos a dónde no pertenece. Así es como la transparencia me ayudó. Es por eso que soy uno de los afortunados.

Defender y negar vs. Explicar y disculparse

Desafortunadamente, los administradores del hospital no tienden a responder a lo inesperado con apertura y transparencia. Reaccionan con una versión legal de "luchar o huir": negar y defender. Esta respuesta es, y una que todos deberíamos preocuparnos. Hubiera sido fácil para los administradores del hospital de Stanford culpar a la enfermera, despedirla y asumir que el problema se había resuelto porque la mala manzana había desaparecido. Hubiera sido un comportamiento típico de negar y defender el hecho de que ignoraran mis preguntas, se callaran y esperaran que no fuera capaz de ordenar mis pensamientos lo suficiente como para presentar una demanda. Pero ellos no hicieron eso. Ellos no se aprovecharon de mi vulnerabilidad. Eran transparentes. Investigaron, explicaron, se responsabilizaron y se disculparon. Luego me preguntó qué podían hacer. Es por eso que soy uno de los afortunados.

La transparencia puede ayudar a sanar nuestro sistema médico y necesita mucha ayuda. Al ser abiertos y honestos cuando sucede algo inesperado, podemos aprender de nuestros errores, encontrar los fallos mortales del sistema y solucionarlos. Después de que Stanford investigara la muerte de Gabriel y se descubriera la debilidad en los monitores, todos los demás hospitales que usaban el mismo equipo fueron alertados sobre el defecto peligroso en el sistema. Quizás ayudó a alguien más, nunca lo sabré. Pero todavía me consuela. Es por eso que soy uno de los afortunados.

Mi dulce y feliz hijo murió. Aunque ahora tendría 10 años, todavía extraño la sensación de él sobre mi hombro, el peso de él, el olor de su cabello. Nunca dejaré de aprender de él. Nunca dejaré de perder la posibilidad de su vida. Pero aún así, soy uno de los afortunados.

Lo que quiero es una revolución

Desearía que lo que le sucedió a Gabriel fuera raro, pero no lo es. El infame informe "Errar es humano" estima de forma conservadora que unas 100.000 personas mueren cada año en los Estados Unidos debido a errores prevenibles. Esto significa que habrá 100.000 oportunidades para aprender este año. Un 100, 000 vidas que podemos honrar. 100, 000 oportunidades para elegir la verdad y la compasión.

Lo que estoy pidiendo es grande. Quiero un cambio de cultura Estoy hablando de una revolución. Sé lo que dicen los escépticos, que la transparencia será un día de campo para los abogados, que las compañías de seguros nunca jugarán bien, y que será solo una distracción para los hospitales. Pero caso por caso, estudio tras estudio, demuestra que los detractores están equivocados. La transparencia en medicina ahorra dinero y nos hará a todos más seguros. Si bien esos son objetivos valiosos, no son la razón por la que deberíamos hacerlo. Deberíamos hacerlo porque eventualmente, todos tendremos que usar una pulsera de identificación de plástico. Todos deberíamos obtener la medicina curativa de la verdad y la compasión. Así es como todos somos afortunados.

Leilani Schweitzer no eligió una carrera en el cuidado de la salud, la eligió. Hace ocho años, su hijo murió después de una serie de errores médicos, ahora ella trabaja en Risk Management en el mismo hospital donde ocurrieron esos errores. Como Enlace de pacientes para la Administración de riesgos de los hospitales de la Universidad de Stanford, utiliza su propia experiencia con los errores médicos para navegar entre los aspectos jurídicos y administrativos, a menudo insulares, en blanco y negro, del error médico; y el lado gris y emocional de la experiencia del paciente y la familia. Puedes ver a TedX hablar sobre su trabajo y experimentar con errores médicos aquí. Ella vive en Reno, NV con su hija y hace arte.

Soy uno de los afortunados: la historia de un error médico de una madre
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